Primera jornada sobre càncer en adolescents i joves adults, els anomenats AYA

Coincidint amb els quatre anys de la Unitat AYA, l’acte ha comptat tant amb professionals en l’atenció oncològica com amb pacients i famílies. La participació de l’AFANOC ha tingut un valor singular ja que és l’única entitat social amb impacte directe en la Unitat.

Cada setmana, un adolescent o jove adult rep un diagnòstic de càncer a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. Es tracta d’una malaltia poc freqüent en aquesta franja d’edat, dels 15 als 26 anys, però el seu diagnòstic té un fort impacte i unes característiques clíniques i necessitats assistencials específiques que requereixen un abordatge diferenciat, com mostra el cas de la Berta. L’estiu passat, amb vint anys, va ser diagnosticada d’un tumor cerebral específic de l’edat adolescent. La derivació a la consulta oncològica per a adolescents i joves adults de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron li va permetre accedir a un assaig clínic pediàtric al qual no hauria pogut optar com a pacient adulta.

Per donar resposta a aquestes necessitats, fa quatre anys l’Hospital Universitari Vall d’Hebron va posar en marxa la primera consulta especialitzada de l’Estat amb dues professionals d’Oncologia Mèdica i d’Oncologia Pediàtrica, un model integral d’atenció, que combina l’expertesa de les dues especialitats, ajusta el diagnòstic i el tractament a cada cas, i facilita l’accés a assajos clínics i teràpies innovadores. En aquest context, aquest 20 d’abril, el campus ha celebrat la I Jornada “Càncer en l’adolescent i l’adult jove: per què necessiten atenció especialitzada”, amb la participació de prop de dos-cents participants, en format presencial i en línia. Professionals, pacients i famílies, han compartit el seu coneixement i experiència, posant en  valor les necessitats d’aquest col·lectiu. El president de l’AFANOC, Miguel Javaloy, ha intervingut en la cloenda, tancant la Jornada.

Actualment, la Unitat AYA atén prop de 100 pacients anuals. “Fem unes 40 primeres visites cada any i donem aproximadament entre 25 i 30 nous diagnòstics”, ha compartit el Dr. Lucas Moreno, cap del Servei d’Oncologia i Hematologia Pediàtriques. 

Fotografia dels ponents, pacients i famílies que han participat en aquesta primera Jornada.

Més enllà de l’atenció mèdica

El diagnòstic d’un càncer en aquestes edats altera projectes vitals incipients. Irromp en un moment de construcció personal i social. Per tant, l’acompanyament i l’atenció emocional i social formen part de l’abordatge.

Gràcies a l’AFANOC, l’equip compta amb un treballador social, una psicòloga i una neuropsicòloga, els quals han intervingut en aquesta primera Jornada organitzada conjuntament amb l’Hospital Vall d’Hebron.

La neuropsicòloga de l’AFANOC, Estela López, en la seva intervenció, ha remarcat la necessitat de tenir Unitats sanitàries especialitzades degut a què els adolescents i joves adults tenen unes característiques psicosocials concretes i així se’ls pot oferir una millor atenció i acompanyament. “En el meu cas, l’avaluació neuropsicològica permet entendre millor les dificultats dels pacients AYA i oferir-los eines que millorin la seva qualitat de vida”, ha dit.

En el marc d’aquesta Jornada, la psicooncòloga Chiara Casini, ha subratllat que l’acompanyament psicològic és especialment rellevant en una etapa vital marcada per la construcció de la identitat i l’autonomia. “Aquest acompanyament es focalitza en analitzar l’impacte emocional del diagnòstic i dels tractaments, la gestió de la incertesa i el malestar associat i també els reptes específics que se’n puguin derivar com la reconstrucció de la identitat després de la malaltia”.

Per la seva part, Marc Sánchez, treballador social sanitari de la Unitat AYA, ha donat a conèixer els àmbits d’intervenció en què incideix la seva figura com són l’educatiu, el de benestar social, el laboral i econòmic i el familiar. Sánchez ha parlat que els adolescents i joves adults sovint es troben amb un “limbo assistencial” per raó de la seva edat i en una situació d’iniquitat on els recursos pediàtrics ja no són accessibles i els d’adults no s’adeqüen a les necessitats.