Els aspectes psicosocials
En una malaltia com el càncer és molt important l’abordatge mèdic. També, però, cal tenir en compte que és una malaltia de llarga durada i hi ha tota una sèrie de repercussions que s’esdevenen a nivell psicosocial, tant en l’infant o adolescent que està malalt com en el seu nucli familiar. En aquest sentit, és molt important donar-los una resposta adequada i així, oferir-los un abordatge integral durant tot el procés de la malaltia.
Repercussions en el nucli familiar
Arrel del diagnòstic de càncer en un fill/a s’esdevé una desestabilització inicial del sistema familiar, el qual s’anirà reestructurant a mesura que avanci el procés de la malaltia. La família haurà de fer front a diferents canvis i situacions:
La relació amb l’hospital de referència i el personal sanitari:
- Probablement un espai desconegut fins al moment, passa a ser un espai habitual.
- És important procurar que l’infant el senti un entorn segur i amable per afavorir-ne la seva adaptació.
Les proves i tractaments:
- Sovint complexes i dolorosos i amb efectes secundaris.
La comprensió de la malaltia en el propi infant:
La reacció del nen/a davant el diagnòstic varia segons les edats i estarà determinada en gran mesura pel grau de desenvolupament emocional i intel·lectual, així com també per les seves creences.
Els canvis en l’economia familiar i situació laboral:
Generalment s’esdevenen canvis econòmics perquè l’atenció al fill/a que està malalt suposa haver de deixar temporalment les responsabilitats laborals.
La reorganització de la dinàmica familiar:
- El dia a dia de la família (tasques domèstiques, organització en la cura dels altres fills/es, etc.) es veurà alterat.
- En ocasions, la cura dels altres fills/es es delegarà a altres familiars o amics.
- Depenent del tipus de tractament, es pot donar la indicació mèdica d’estar allotjat prop del centre de referència. Per tant, en moltes ocasions, la malaltia també implica el fet d’estar fora de casa i que la família quedi dividida.
Els canvis en les relacions intrafamiliars:
- L’atenció se centra en el fill/a que està malalt i això afecta a la relació entre els diferents membres de la família.
- Les relacions de parella queden en un segon pla.
- Tot i no viure la malaltia en pròpia pell, els germans viuen la distorsió que aquesta provoca en el sí del nucli familiar, podent-los generar l’aparició de noves emocions que possiblement no havien tingut fins el moment.
L’aparició de noves emocions:
- Degut al diagnòstic, els pare i les mares acostumen a viure el que es coneix com “la pèrdua del fill sa”.
- Un procés de malaltia greu i de llarga durada suposa una desestabilització emocional donada per l’impacte inicial del diagnòstic i per una constant d’incerteses, angoixes, alegries, pors, sensacions de vulnerabilitat, etc.
- Les principals reaccions de les persones cuidadores poder ser: xoc emocional i atordiment; dificultat per prendre decisions; negació; falta de control; por; fragilitat; enuig; sentiment de culpa; tensió; aïllament social; tristesa; ansietat.
- Necessiten un temps per desbloquejar-se i ressituar-se, per entendre el què significa el diagnòstic i què suposarà en les seves vides, per tal d’adaptar-se a la nova situació.
El distanciament social:
- Donat pel trencament de la quotidianitat familiar, sumat al fet que tota l’atenció i esforços es destinen a la nova realitat que els ha tocat viure.
- L’entorn més immediat a vegades no sap com implicar-se i com donar el seu suport.
La coneixença d’entitats socials i recursos públics:
- Existeixen serveis i prestacions, tant de l’Administració Pública com associacions i fundacions que acompanyen i donen suport als diferents membres del nucli familiar durant tot el procés de la malaltia.