L’AFANOC, l’única entitat amb impacte directe a la Unitat AYA de l’Hospital Vall d’Hebron

 El projecte d’atenció als adolescents i adults joves requereix un abordatge multidisciplinari que integra l’atenció mèdica, psicològica i social

Els adolescents i adults joves (15-26 anys) constitueixen un col·lectiu especialment vulnerable a nivell psicosocial, educatiu i econòmic, i el diagnòstic de càncer suposa una ruptura significativa en una etapa clau del desenvolupament vital. D’aquí sorgeix la Unitat AYA (per les seves sigles en anglès, Adolescents and Young Adults), per oferir atenció especialitzada a aquest grup de pacients.

L’Hospital de la Vall d’Hebron va ser pioner, l’any 2022, en implementar aquest projecte i l’AFANOC ha estat la primera, i única, entitat del Tercer Sector amb un impacte directe en l’equip multidisciplinari de la pròpia Unitat incorporant un treballador social sanitari, en Marc Sánchez i, un any més tard, la neuropsicòloga, Estela López. Recentment, hem sumat un nou perfil a la Unitat, una psicooncòloga, la Chiara; i hem obert el  ventall de recursos socials, de benestar i d’allotjament als pacients AYA tot i superar la majoria d’edat.

Per a conèixer més detalls sobre aquest projecte, hem conversat amb en Marc Sánchez i l’Estela López.

—Per què es posa en marxa aquest servei?

Estela López (E.): Tot i representar menys de l’1% dels nous casos, el càncer és la primera causa de mort no accidental en els adolescents i adults joves. La millora en supervivència ha estat menor que en altres poblacions, fet que evidencia la necessitat de reforçar l’assistència sanitària específica. Malgrat això, les taxes globals de supervivència són elevades, situant-se entre el 75-80% als 5 anys i per sobre del 70% als 10 anys, fet que posa en relleu la importància de gestionar adequadament les seqüeles a llarg termini.

Marc Sánchez (M.): Els supervivents presenten un risc considerable de conseqüències psicosocials, com menor nivell educatiu, inestabilitat laboral, ansietat, depressió o problemes de conducta. Per això es requereix un abordatge multidisciplinari que integri l’atenció mèdica, psicològica i social. Les principals guies internacionals subratllen la col·laboració entre oncologia pediàtrica i mèdica, l’avaluació genètica, l’accés a noves teràpies i la preservació de la fertilitat. També destaquen la importància de l’atenció als efectes secundaris i del seguiment a llarg termini. La creació d’equips multidisciplinaris especialitzats ha demostrat millores tant en la supervivència com en la satisfacció d’aquests pacients joves.

—Quina diferència existeix entre l’acompanyament d’aquest tipus de pacients i l’acompanyament que es fa quan es tracta d’un càncer infantil?

 M.: A la consulta AYA s’atén a pacients amb nou diagnòstic de tumors sòlids, en aquest moment: sarcomes, tumors cerebrals, tumors genitourinaris i tumors rars en pacients de 15 a 26 anys, així com tumors de tipus pediàtric en població adulta independentment de l’edat.

E.: La diferència en l’acompanyament respecte el càncer infantil la marca l’etapa vital en la que transiten el pacients, així com la complexitat d’atenció psicosocial accentuada pel diagnòstic. Per aquest motiu es busca l’expertesa professional per oferir una atenció integral amb les necessitats de la població que atenen.

—L’AFANOC ha incorporat a la Unitat AYA tres perfils professionals provinents de l’àmbit de la Psicologia i el Treball Social. Què aporten cadascun d’ells?

E.: La meva tasca com a neuropsicòloga consisteix en valorar el rendiment de les capacitats cognitives dels pacients, tant les que es troben conservades com les que presenten alteracions, amb l’objectiu de conèixer la repercussió que tenen en el funcionament psicosocial. Amb aquesta valoració s’estableixen objectius terapèutics realistes i s’inclouen variables cognitives, afectives i conductuals en el pla de rehabilitació. Una adequada valoració de l’estat cognitiu permet ajudar a entendre les dificultats a afrontar tant pel pacient com per la família i oferir eines de suport per millorar l’adaptació. A més de realitzar una valoració i monitoratge de les seqüeles, puc realitzar rehabilitació cognitiva i ajudar el supervivent a treballar les seves capacitats per a millorar la funcionalitat i el rendiment acadèmic. L’objectiu final és facilitar la integració sociolaboral/educativa en el futur i millorar així la qualitat de vida tant de l’adolescent o adult com de la família.

“La creació d’equips multidisciplinaris especialitzats ha demostrat millores tant en la supervivència com en la satisfacció d’aquests pacients joves”

M.: L’atenció social és de vital importància per a aquests pacients amb necessitats de molt diversa índole, des de limitacions funcionals de recent aparició que requereixen de circuits ràpids de reconeixement de discapacitat i llei de la Dependència, gestió de farmàcia gratuïta, treballar les instruccions de Dietes de Manutenció i Hostalatge de les diferents comunitats autònomes per desplaçament mèdic i la necessitat d’algunes famílies de traslladar-se de domicili o fer significatius viatges, atès que s’atén pacients de tot Catalunya, per ser l’única unitat d’aquestes característiques.

D’altra banda, cal destacar la necessitat d’abordar àmbits educatius i laborals coincidint amb l’edat dels seus pacients i familiars. Finalment, ens coordinem directament amb el sector públic i les entitats del Tercer Sector, promovent activitats dirigides al benestar (tant a nivell lúdic com terapèutic) del pacient i la seva família.

E.: Abans de la recent incorporació de la psicooncòloga, els menors de 18 anys en tractament eren atesos per alguna de les psicooncòlogues del Servei d’Oncohematologia Pediàtrica i s’havia creat també un circuit de derivació preferencial per als adults joves a l’equip de psico-oncologia del Servei d’Oncologia Mèdica. No obstant això, l’actual demanda assistencial i la baixa disponibilitat de psicooncòlegs, especialment per als adults joves, a més de la falta d’especialització en aquesta franja d’edat amb necessitats molt específiques i una elevada complexitat psicosocial, fa encara més rellevant la nova incorporació d’aquesta figura especialitzada per atendre els pacients AYA.