35 anys donant veu a les famílies amb càncer

L’AFANOC assisteix a l’acte commemoratiu de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) a Madrid

Aquest mes de setembre, coincidint amb el Mes de Sensibilització del Càncer Infantil i el Dia Mundial de la Recerca en Càncer (24 de setembre), s’ha celebrat a Madrid el 35è aniversari de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI). Un acte emotiu i reivindicatiu que ha posat en valor més de tres dècades de lluita col·lectiva per garantir una atenció integral, equitativa i humana als infants amb càncer i a les seves famílies. La presidenta de la federació, Verónica Ortiz, va destacar que “darrere de cada percentatge de supervivència hi ha un nom, una història i un entorn afectiu que necessita ser escoltat i acompanyat”.

En el moment de la seva fundació, la FEFCI comptava amb només set entitats i ara agrupa 23 associacions arreu de l’Estat. L’AFANOC és una d’elles i està representada en un vocalia pel president de l’entitat, Miguel Javaloy.

L’acte, presidit per la ministra de Sanitat, va comptar amb el president de l’AFANOC, Miguel Javaloy (el segon per la dreta).

Testimonis que transformen

L’acte va donar veu a famílies que han viscut el càncer infantil en diferents èpoques. Hortensia Díaz, mare i impulsora de la FEFCI, va recordar els inicis difícils, quan ni tan sols es permetia als pares acompanyar els seus fills a l’hospital. Cristina Delgado, mare d’un nen diagnosticat recentment, va agrair els recursos actuals que faciliten l’acompanyament familiar i la continuïtat educativa.

També es van escoltar veus sovint invisibles, com la de Vannesa Hortal, germana d’un pacient, que va compartir l’impacte emocional i social que va viure durant l’adolescència. Pablo Huidobro, del Grup de Supervivents, va reivindicar la importància del seguiment mèdic i emocional a llarg termini: “Ja no tenim por d’entrar a la consulta. Sabem que hi ha un equip que ens coneix i ens cuida”.

Premis i reconeixements

Durant la jornada es van lliurar els Premis La Voz de las Familias, que reconeixen persones i entitats que han contribuït a millorar la vida dels pacients i les seves famílies. Un moment especialment emotiu va ser el reconeixement honorífic a Carmen Menéndez, fundadora de la FEFCI, i la interpretació musical d’Imagine per part de dos membres del grup Música en Vena, que des de 2012 porta música en directe als hospitals.

Mirant cap al futur

La ministra de Sanitat, Mónica García, va anunciar una estratègia estatal per als supervivents de càncer infantil, amb itineraris segurs i suport psicològic per a les famílies. Ortiz va concloure que la FEFCI “seguirà sent la veu de les famílies fins que l’equitat sigui una realitat”.

Per molts anys!