35 años dando voz a las familias con cáncer

AFANOC asiste al acto conmemorativo de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) en Madrid

Este mes de septiembre, coincidiendo con el Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil y el Día Mundial de la Investigación en Cáncer (24 de septiembre), se ha celebrado en Madrid el 35 aniversario de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI) . Un acto emotivo y reivindicativo que ha puesto en valor más de tres décadas de lucha colectiva para garantizar una atención integral, equitativa y humana a los niños con cáncer y sus familias. La presidenta de la federación, Verónica Ortiz, destacó que «detrás de cada porcentaje de supervivencia hay un nombre, una historia y un entorno afectivo que necesita ser escuchado y acompañado».

En el momento de su fundación, la FEFCI contaba con sólo siete entidades y ahora agrupa a 23 asociaciones en todo el Estado. AFANOC es una de ellas y está representada en un vocalía por el presidente de la entidad, Miguel Javaloy.

El acto, presidido por la ministra de Sanidad, contó con el presidente de AFANOC, Miguel Javaloy (el segundo por la derecha).

Testimonios que transforman

El acto dio voz a familias que han vivido el cáncer infantil en distintas épocas. Hortensia Díaz, madre e impulsora de la FEFCI, recordó los inicios difíciles, cuando ni siquiera se permitía a los padres acompañar a sus hijos en el hospital. Cristina Delgado, madre de un niño diagnosticado recientemente, agradeció los actuales recursos que facilitan el acompañamiento familiar y la continuidad educativa.

También se escucharon voces a menudo invisibles, como la de Vannesa Hortal, hermana de un paciente, que compartió el impacto emocional y social que vivió durante la adolescencia. Pablo Huidobro, del Grupo de Supervivientes, reivindicó la importancia del seguimiento médico y emocional a largo plazo: «Ya no tenemos miedo de entrar en la consulta. Sabemos que hay un equipo que nos conoce y cuida».

Premios y reconocimientos

Durante la jornada se entregaron los Premios La Voz de las Familias , que reconocen a personas y entidades que han contribuido a mejorar la vida de los pacientes y sus familias. Un momento especialmente emotivo fue el reconocimiento honorífico a Carmen Menéndez, fundadora de la FEFCI, y la interpretación musical de Imagine por parte de dos miembros del grupo Música en Vena, que desde 2012 lleva música en directo a los hospitales.

Mirando hacia el futuro

La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció una estrategia estatal para los supervivientes de cáncer infantil, con itinerarios seguros y soporte psicológico para las familias. Ortiz concluyó que la FEFCI «va a seguir siendo la voz de las familias hasta que la equidad sea una realidad».

¡Por muchos años más!