Fases de la malaltia

El càncer és una malaltia complexa i de llarga durada, en què es viu dia a dia. El tractament acostuma a durar un any, tot i que en ocasions pot allargar-se o escurçar-se.

Cada persona reacciona diferent als tractaments i això fa que no es pugui preveure fins quan es perllongarà.

Tot i així, la malaltia comporta una sèrie de fases que s’hauran de tenir en compte per conèixer en quin moment es troba l’infant o l’adolescent. Cal que tingueu present que cada fase pot ser més o menys llarga i se’n pot alterar la direccionalitat:

Diagnòstic

Moment inicial en què es fa un estudi de la malaltia per determinar quin tipus de càncer és, la seva afectació i els possibles tractaments.

Davant la notícia del diagnòstic, durant les primeres setmanes s’esdevé un període de molt impacte, ja que suposa un esdeveniment molt traumàtic per a tota la família. A més, s’alteren de cop i volta els seus hàbits i costums, a la vegada que apareix un alt índex d’estrès reactiu i un estat de notable confusió.

Hospitalització i Tractament Ambulatori

El procés de malaltia acostuma a requerir un període inicial d’hospitalització i posteriors ingressos de forma periòdica, que s’aniran alternant amb estades a casa acudint a controls o tractaments ambulatoris a Hospital de Dia. L’estada hospitalària pot ser més o menys llarga i intermitent en funció del tipus i les característiques del tracta- ment que s’aplicarà, de l’evolució del nen/a i de les possibles complicacions que puguin sorgir. Tot l’equip sanitari enfoca el seu treball per facilitar el retorn de la família a la quotidianitat prèvia al diagnòstic (o el més semblant possible).

Recaiguda

• La recaiguda es produeix quan algunes cèl·lules no van poder ser eliminades per complet durant el tractament i no es van detectar al seu moment.
• Podem parlar de recaigudes sempre que sigui el mateix tipus de càncer el que reapareix. Si no es tractaria d’un altre tipus de càncer sense relació amb l’anterior.
• En el cas que es produeixi una recaiguda, l’infant haurà de tornar a reprendre el tractament, tal com indiqui el personal sanitari.
• Tot i que les recaigudes cada vegada són menys freqüents (menys d’1 de cada 4 pacients), la por que la malaltia torni a
  aparèixer persisteix durant molt temps en els infants i les famílies.

Curació

Una vegada el/la pacient ha finalitzat el tractament amb èxit, comença la fase de seguiment o control evolutiu. Quan s’han superat els 5 anys posteriors a la malaltia sense cap recaiguda es pot parlar de curació. Molts infants o adolescents amb càncer necessiten seguiment de per vida per controlar, minimitzar i evitar les seqüeles dels tractaments rebuts.

Fase final de vida

• Actualment el tractament de càncer no aconsegueix curar un de cada cinc pacients. Tot i així, cada vegada existeixen més teràpies experimentals i prometedores, amb la possibilitat de participar en estudis de nous medica- ments (assajos clínics) que perllonguin la vida i n’assegurin una millor qualitat.
• Quan s’arriba a una situació de càncer incurable, els pacients i famílies acostumen a conèixer els equips de cures pal·liatives, tot i que puguin seguir rebent tractament. Finalment, quan els tumors es fan resistents, s’entra a una fase de final de vida on les cures pal·liatives, el tractament de la simptomatologia, la qualitat de vida i el suport a tota la família i entorn són fonamentals. Després de la mort de l’infant o adolescent hi ha una fase de dol i reintegració a la rutina habitual de la família i amics molt dolorosa

Cures pal·liatives

Les cures pal·liatives pediàtriques garanteixen el respecte a la dignitat dels pacients i el dret a la seva autonomia, mitjançant una atenció continuada i individualitzada per un equip interdisciplinari especialitzat.

Els objectius són poder satisfer les necessitats físiques, emocionals, educatives, socials i espirituals del nen/a, de manera adaptada a totes les etapes de la vida i mantenir el “funcionament” familiar amb la major normalitat possible, incloent serveis de suport als germans/es i a la família.