Fases de la enfermedad

El cáncer es una enfermedad compleja y de larga duración, en la que se vive día a día. El tratamiento suele durar un año, aunque en ocasiones puede alargarse o acortarse.

Cada persona reacciona diferente a los tratamientos y esto hace que no se pueda prever hasta cuándo se prolongará.

Sin embargo, la enfermedad comporta una serie de fases que se tendrán que tener en cuenta para conocer en qué momento se encuentra el niño o el adolescente. Debe tener presente que cada fase puede ser más o menos larga y se puede alterar su direccionalidad:

Diagnóstico

Momento inicial en el que se realiza un estudio de la enfermedad para determinar qué tipo de cáncer es, su afectación y los posibles tratamientos.

Ante la noticia del diagnóstico, durante las primeras semanas acontece un período de mucho impacto, ya que supone un evento muy traumático para toda la familia. Además, se alteran de repente sus hábitos y costumbres, a la vez que aparece un alto índice de estrés reactivo y un estado de notable confusión.

Hospitalización y Tratamiento Ambulatorio

El proceso de enfermedad suele requerir un período inicial de hospitalización y posteriores ingresos de forma periódica, que se irán alternando con estancias en casa acudiendo a controles o tratamientos ambulatorios en Hospital de Dia. La estancia hospitalaria puede ser más o menos larga e intermitente en función del tipo y características del tratamiento que se va a aplicar, de la evolución del niño/ay de las posibles complicaciones que puedan surgir. Todo el equipo sanitario enfoca su trabajo para facilitar el retorno de la familia a la cotidianidad previa al diagnóstico (o lo más parecido posible).

Recaída

• La recaída se produce cuando algunas células no pudieron ser eliminadas por completo durante el tratamiento y no se detectaron en su momento.
• Podemos hablar de recaídas siempre que sea el mismo tipo de cáncer el que reaparece. Si no se trataría de otro tipo de cáncer sin relación con el anterior.
• En caso de que se produzca una recaída, el niño deberá volver a reanudar el tratamiento, tal y como indique el personal sanitario.
• Aunque las recaídas son cada vez menos frecuentes (menos de 1 de cada 4 pacientes), el miedo a que la enfermedad vuelva a aparecer persiste durante mucho tiempo en los niños y las familias.

Curación

Una vez el/la paciente ha finalizado el tratamiento con éxito, comienza la fase de seguimiento o control evolutivo. Cuando se han superado los 5 años posteriores a la enfermedad sin ninguna recaída, se puede hablar de curación.

Fase final de vida

• Actualmente el tratamiento de cáncer no logra curar a uno de cada cinco pacientes. Sin embargo, cada vez existen más terapias experimentales y prometedoras, con la posibilidad de participar en estudios de nuevos medicamentos (ensayos clínicos) que prolonguen la vida y aseguren una mejor calidad.
• Cuando se llega a una situación de cáncer incurable, los pacientes y familias suelen conocer los equipos de cuidados paliativos, aunque puedan seguir recibiendo tratamiento. Por último, cuando los tumores se hacen resistentes, se entra en una fase de fin de vida donde los cuidados paliativos, el tratamiento de la sintomatología, la calidad de vida y el apoyo a toda la familia y entorno son fundamentales. Tras la muerte del niño o adolescente hay una fase de duelo y reintegración en la rutina habitual de la familia y amigos muy dolorosa

Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos pediátricos garantizan el respeto a la dignidad de los pacientes y el derecho a su autonomía, mediante una atención continuada e individualizada por un equipo interdisciplinario especializado.

Los objetivos son poder satisfacer las necesidades físicas, emocionales, educativas, sociales y espirituales del niño/a, de forma adaptada a todas las etapas de la vida y mantener el “funcionamiento” familiar con la mayor normalidad posible, incluyendo servicios de apoyo a los hermanos/as ya la familia.