Participem en la jornada per a pacients sobre la investigació en tumors cerebrals

La sessió, organitzada per l’Institut d’Oncologia Vall d’Hebron (VHIO), va ser un punt de trobada valuós entre professionals, pacients, famílies i entitats. L’AFANOC va reafirmar la seva aportació oferint una atenció integral, humana i innovadora, que situa la qualitat de vida i la veu del pacient al centre.

L’AFANOC va participar aquest dimecres, 15 d’abril, en la Jornada per a pacients “Investigació en tumors cerebrals”, organitzada per l’Institut d’Oncologia Vall d’Hebron (VHIO), un espai pensat per apropar els avenços científics a pacients i famílies i per posar en valor el paper de les associacions en l’abordatge integral d’aquests diagnòstics. L’AFANOC va ser representada pel seu president, Miguel Javaloy, i per Beatriz Alarcia, de l’àrea de recursos i projectes de l’entitat.

Durant la seva intervenció, el president Miguel Javaloy, va destacar la tasca que l’AFANOC desenvolupa a l’Hospital Vall d’Hebron a través de dues treballadores socials, una psicòloga i una neuropsicòloga. Javaloy va subratllar, especialment, la importància del treball de la neuropsicòloga en l’atenció a infants i joves amb tumors cerebrals, una figura clau per avaluar i acompanyar les afectacions cognitives derivades de la malaltia.

Durant l’any 2025, l’AFANOC ha realitzat acompanyament psicosocial a 45 pacients d’oncologia pediàtrica i de la Unitat AYA de l’Hospital Vall d’Hebron, des de La Casa dels Xuklis, les seus i el mateix hospital. Si hi sumem els pacients atesos a l’Hospital Sant Joan de Déu, la xifra s’eleva a 50 pacients i les seves famílies, dels quals 22 són joves AYA (Adolescents i Joves Adults, per les seves sigles en anglès).

La Jornada va comptar amb la participació d’associacions de pacients com l’AFANOC.

Ambdós ponents, Javaloy i Alarcia, van remarcar que l’AFANOC aporta innovació, no biomèdica, però sí social i comunitària, imprescindible per garantir l’equitat en l’accés als tractaments. En aquest sentit, van destacar el paper de La Casa dels Xuklis com a recurs d’allotjament temporal per a famílies amb infants i joves amb tumors cerebrals que s’han de desplaçar als hospitals de referència que es troben a Barcelona.

Pel que fa al futur, l’entitat va presentar dues línies de treball prioritàries: l’estudi d’incidència en la qualitat de vida durant l’estada a La Casa dels Xuklis, que es durà a terme amb la consultoria farmacèutica Lattice i el projecte “Pacients amb Veu”, un programa d’apoderament perquè infants, adolescents i joves puguin participar activament en les polítiques socials i sanitàries, i fins i tot en processos vinculats als estudis clínics.

El president de l’AFANOC, a més, va recordar que l’entitat participa en l’estudi estatal de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCCI) que analitza l’atenció i derivació que reben els pacients amb tumors cerebrals.