L’AFANOC ha comparegut a la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya per exposar la realitat de les famílies amb infants i adolescents amb càncer i reclamar mesures urgents com el finançament per a la Casa dels Xuklis i l’ampliació de la CUME fins als 25 anys
El president de l’AFANOC, Miguel Javaloy, i el gerent, Narcís Serrats, van comparèixer el dia 11 de desembre a la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya per a presentar la trajectòria de l’entitat i posar sobre la taula demandes històriques i necessitats urgents per a garantir un bon acompanyament psicosocial de les famílies que atenem.
Durant la seva intervenció, van destacar la tasca que realitza l’entitat mitjançant la seva presència als hospitals de referència, al territori a través de les seus de Barcelona, Tarragona, Lleida i Girona i, especialment, a través de La Casa dels Xuklis, un recurs d’acollida vital per a les famílies que s’han de desplaçar a Barcelona per a rebre tractament.

Un major finançament i l’aprovació dels pressupostos
Miguel Javaloy i Narcís Serrats van reclamar més finançament públic per a la Casa dels Xuklis i per a la Unitat AYA (de les seves sigles en anglès, Adolescents i Joves Adults) a la Vall d’Hebron, en la qual l’AFANOC està suportant amb fons propis la part psicosocial del projecte sense cap tipus d’ajuda econòmica.
En aquest sentit, també es va fer una crida directa als grups parlamentaris sobre la necessitat imperiosa que s’aprovin els pressupostos de la Generalitat,pas indispensable per desencallar les partides necessàries per al tercer sector i la salut.
Des de l’entitat es va posar l’accent en la protecció laboral dels pares i mares cuidadors, exigint l’ampliació de la prestació de la CUME (per a la cura de menors afectats per càncer o una altra malaltia greu) fins els 25 anys i el desplegament efectiu de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (XAPPI) a tot el territori català.
Tanmateix, Javaloy i Serrats van agrair i valorar positivament l’actualització de la instrucció 6/2010, relativa als ajuts per a despeses d’estada i manutenció de les famílies. Arran de l’entrada en funcionament de la Casa dels Xuklis (2011), l’AFANOC va ser la primera entitat d’acollida en aplicar aquesta Instrucció. Des del 17 de novembre d’aquest any, la partida per a despeses de pernoctació i dietes s’ha actualitzat, passant de 25€ a 33€.



