AFANOC ha comparecido en la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya para exponer la realidad de las familias con niños y adolescentes con cáncer y reclamar medidas urgentes como la financiación para la Casa de los Xuklis y la ampliación de la CUME hasta los 25 años
El presidente de AFANOC, Miguel Javaloy, y el gerente, Narcís Serrats, comparecieron el día 11 de diciembre en la Comissió de Salut del Parlament de Catalunya para presentar la trayectoria de la entidad y poner sobre la mesa demandas históricas y necesidades urgentes para garantizar un buen acompañamiento psicosocial de las familias que atendemos.
Durante su intervención, destacaron la labor que realiza la entidad mediante su presencia en los hospitales de referencia, en el territorio a través de las sedes de Barcelona, Tarragona, Lleida y Girona y, especialmente, a través de La Casa dels Xuklis, un recurso de acogida vital para las familias que deben desplazarse a Barcelona para recibir tratamiento.

Una mayor financiación y la aprobación de los presupuestos
Miguel Javaloy y Narcís Serrats reclamaron más financiación pública para la Casa de los Xuklis y para la Unidad AYA (de sus siglas en inglés, Adolescentes y Jóvenes Adultos) en Vall d’Hebron, en la que AFANOC está soportando con fondos propios la parte psicosocial del proyecto sin ningún tipo de ayuda económica.
En este sentido, también se hizo un llamamiento directo a los grupos parlamentarios sobre la necesidad imperiosa de que se aprueben los presupuestos de la Generalitat, paso indispensable para desatascar las partidas necesarias para el tercer sector y la salud.
Desde la entidad se hizo hincapié en la protección laboral de los padres y madres cuidadores, exigiendo la ampliación de la prestación de la CUME (para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave) hasta los 25 años y el despliegue efectivo de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (XAPPI).
Asimismo, Javaloy y Serrats agradecieron y valoraron positivamente la actualización de la instrucción 6/2010, relativa a las ayudas para gastos de estancia y manutención de las familias. A raíz de la entrada en funcionamiento de la Casa de los Xuklis (2011), AFANOC fue la primera entidad de acogida en aplicar esta Instrucción. Desde el 17 de noviembre de este año, la partida para gastos de pernoctación y dietas se ha actualizado, pasando de 25€ a 33€.



