AFANOC, la única entidad con impacto directo en la Unidad AYA del Hospital Vall d’Hebron

El proyecto de atención a adolescentes y adultos jóvenes requiere un abordaje multidisciplinar que integra la atención médica, psicológica y social

Los adolescentes y adultos jóvenes (15-26 años) constituyen un colectivo especialmente vulnerable a nivel psicosocial, educativo y económico y el diagnóstico de cáncer supone una ruptura significativa en una etapa clave del desarrollo vital. De ahí surge la Unidad AYA (por sus siglas en inglés, Adolescents and Young Adults), para ofrecer atención especializada a este grupo de pacientes.

El Hospital del Vall d’Hebron fue pionero, en 2022, en implementar este proyecto y AFANOC ha sido la primera, y única, entidad del Tercer Sector con un impacto directo en el equipo multidisciplinar de la propia Unidad incorporando un trabajador social sanitario, Marc Sánchez y, un año más tarde, la neuropsicóloga. Recientemente, hemos sumado un nuevo perfil en la Unidad, una psicooncóloga, Chiara; y hemos abierto el abanico de recursos sociales, bienestar y alojamiento a los pacientes AYA a pesar de superar la mayoría de edad.

Para conocer más detalles sobre este proyecto, hemos conversado con Marc Sánchez y Estela López.

—¿Por qué se pone en marcha este servicio?

Estela López (E.): Aunque representa menos del 1% de los nuevos casos, el cáncer es la primera causa de muerte no accidental en los adolescentes y adultos jóvenes. La mejora en supervivencia ha sido menor que en otras poblaciones, lo que evidencia la necesidad de reforzar la asistencia sanitaria específica. Sin embargo, las tasas globales de supervivencia son elevadas, situándose entre el 75-80% a los 5 años y por encima del 70% a los 10 años, lo que pone de relieve la importancia de gestionar adecuadamente las secuelas a largo plazo.

Marc Sánchez (M.): Los supervivientes presentan un riesgo considerable de consecuencias psicosociales, como menor nivel educativo, inestabilidad laboral, ansiedad, depresión o problemas de conducta. Por eso se requiere un abordaje multidisciplinar que integre la atención médica, psicológica y social. Las principales guías internacionales subrayan la colaboración entre oncología pediátrica y médica, la evaluación genética, el acceso a nuevas terapias y la preservación de la fertilidad. También destacan la importancia de la atención a efectos secundarios y del seguimiento a largo plazo. La creación de equipos multidisciplinares especializados ha demostrado mejoras tanto en la supervivencia como en la satisfacción de estos jóvenes pacientes.

—¿Qué diferencia existe entre el acompañamiento de este tipo de pacientes y el acompañamiento que se realiza cuando se trata de un cáncer infantil?

M.: En la consulta AYA se atiende a pacientes con nuevo diagnóstico de tumores sólidos, en este momento: sarcomas, tumores cerebrales, tumores genitourinarios y tumores raros en pacientes de 15 a 26 años, así como tumores de tipo pediátrico en población adulta independientemente de su edad.

E.: La diferencia en el acompañamiento respecto al cáncer infantil la marca la etapa vital en la que transitan los pacientes, así como la complejidad de atención psicosocial acentuada por el diagnóstico. Por este motivo se busca la experiencia profesional para ofrecer una atención integral con las necesidades de la población que atienden.

—AFANOC ha incorporado a la Unidad AYA tres perfiles profesionales provenientes del ámbito de la Psicología y el Trabajo Social. ¿Qué aportan cada uno de ellos?

E.: Mi labor como neuropsicóloga consiste en valorar el rendimiento de las capacidades cognitivas de los pacientes, tanto las que se encuentran conservadas como las que presentan alteraciones, con el objetivo de conocer la repercusión que tienen en su funcionamiento psicosocial. Con esta valoración se establecen objetivos terapéuticos realistas y se incluyen variables cognitivas, afectivas y conductuales en el plan de rehabilitación. Una adecuada valoración del estado cognitivo permite ayudar a entender las dificultades a afrontar tanto por el paciente como por la familia y ofrecer herramientas de soporte para mejorar la adaptación. Además de realizar una valoración y monitorización de las secuelas, puedo realizar rehabilitación cognitiva y ayudar al superviviente a trabajar sus capacidades para mejorar la funcionalidad y rendimiento académico. El objetivo final es facilitar la integración sociolaboral/educativa en el futuro y mejorar así la calidad de vida tanto del adolescente o adulto como de la familia.

«La creación de equipos multidisciplinares especializados ha demostrado mejoras tanto en la supervivencia como en la satisfacción de estos pacientes jóvenes»

M.: La atención social es de vital importancia para estos pacientes con necesidades de muy diversa índole, desde limitaciones funcionales de reciente aparición que requieren de circuitos rápidos de reconocimiento de discapacidad y ley de la Dependencia, gestión de farmacia gratuita, trabajar las instrucciones de Dietas de Manutención y Hospedaje de las diferentes comunidades autónomas por desplazamiento médico y la necesidad de algunas familias de trasladarse de domicilio o realizar viajes significativos, ya que se atiende a pacientes de toda Cataluña, por ser la única unidad de estas características.

Por otra parte, cabe destacar la necesidad de abordar ámbitos educativos y laborales coincidiendo con la edad de sus pacientes y familiares. Por último, nos coordinamos directamente con el sector público y las entidades del Tercer Sector, promoviendo actividades dirigidas al bienestar (tanto a nivel lúdico como terapéutico) del paciente y su familia.

E.: Antes de la reciente incorporación de la psicooncóloga, los menores de 18 años en tratamiento eran atendidos por alguna de las psicooncólogas del Servicio de Oncohematología Pediátrica y se había creado también un circuito de derivación preferencial para los adultos jóvenes en el equipo de psico-oncología del Servicio de Oncología Médica. Sin embargo, la actual demanda asistencial y la baja disponibilidad de psicooncólogos, especialmente para los adultos jóvenes, además de la falta de especialización en esta franja de edad con necesidades muy específicas y una elevada complejidad psicosocial, hace aún más relevante la nueva incorporación de esta figura especializada para atender a los pacientes AYA.