Los aspectos psicosociales
En una enfermedad como el cáncer es muy importante el abordaje médico. Sin embargo, también hay que tener en cuenta que es una enfermedad de larga duración y hay toda una serie de repercusiones que acontecen a nivel psicosocial, tanto en el niño o adolescente que está enfermo como en su núcleo familiar. En este sentido, es muy importante darles una respuesta adecuada y así ofrecerles un abordaje integral durante todo el proceso de la enfermedad.
Repercusiones en el núcleo familiar
A raíz del diagnóstico de cáncer en un hijo/a ocurre una desestabilización inicial del sistema familiar, el cual se irá reestructurando a medida que avance el proceso de la enfermedad. La familia tendrá que hacer frente a diferentes cambios y situaciones:
La relación con el hospital de referencia y el personal sanitario:
- Probablemente un espacio desconocido hasta el momento pasa a ser un espacio habitual.
- Es importante procurar que el niño le sienta un entorno seguro y amable para favorecer su adaptación.
Las pruebas y tratamientos:
- A menudo complejos y dolorosos y con efectos secundarios.
La comprensión de la enfermedad en el propio niño:
La reacción del niño/a frente al diagnóstico varía según las edades y estará determinada en gran medida por el grado de desarrollo emocional e intelectual, así como por sus creencias.
Los cambios en la economía familiar y situación laboral:
Generalmente ocurren cambios económicos porque la atención al hijo/a que está enfermo supone tener que dejar temporalmente las responsabilidades laborales.
La reorganización de la dinámica familiar:
- El día a día de la familia (tareas domésticas, organización en el cuidado de otros hijos/as, etc.) se verá alterado.
- En ocasiones, el cuidado de los demás hijos/as se delegará a otros familiares o amigos.
- Dependiendo del tipo de tratamiento, puede darse la indicación médica de estar alojado cerca del centro de referencia. Por tanto, en muchas ocasiones, la enfermedad también implica estar fuera de casa y que la familia quede dividida.
Los cambios en las relaciones intrafamiliares:
- La atención se centra en el hijo/a que está enfermo y esto afecta a la relación entre los distintos miembros de la familia.
- Las relaciones de pareja quedan en un segundo plano.
- A pesar de no vivir la enfermedad en propia piel, los hermanos viven la distorsión que ésta provoca en el seno del núcleo familiar, pudiéndoles generar la aparición de nuevas emociones que posiblemente no habían tenido hasta el momento.
La aparición de nuevas emociones:
- Debido al diagnóstico, los padres y madres suelen vivir lo que se conoce como “la pérdida del hijo sano”.
- Un proceso de enfermedad grave y de larga duración supone una desestabilización emocional dada por el impacto inicial del diagnóstico y por una constante de incertidumbres, angustias, alegrías, miedos, sensaciones de vulnerabilidad, etc.
- Las principales reacciones de las personas cuidadoras pueden ser: choque emocional y aturdimiento; dificultad para tomar decisiones; negación; falta de control; miedo; fragilidad; enfado; sentimiento de culpa; tensión; aislamiento social; tristeza; ansiedad.
- Necesitan un tiempo para desbloquearse y reubicarse, para entender lo que significa el diagnóstico y qué supondrá en sus vidas, para adaptarse a la nueva situación.
El distanciamiento social:
- Dada la ruptura de la cotidianidad familiar, sumada a que toda la atención y esfuerzos se destinan a la nueva realidad que les ha tocado vivir.
- El entorno más inmediato a veces no sabe cómo implicarse y cómo dar su apoyo.
El conocimiento de entidades sociales y recursos públicos:
- Existen servicios y prestaciones, tanto de la Administración Pública como asociaciones y fundaciones que acompañan y apoyan a los distintos miembros del núcleo familiar durante todo el proceso de la enfermedad.
