La Casa de los Xuklis, una casa fuera de la casa

Un lugar para vivir en familia mientras duran los tratamientos.

Los hospitales referentes en oncología pediátrica se encuentran en la ciudad de Barcelona y la duración de los tratamientos suele ser larga. Para las familias fuera del área metropolitana los desplazamientos para ir a los hospitales son uno de los principales problemas, ya que, si el diagnóstico por sí obliga a una reorganización drástica en las dinámicas familiares, vivir lejos de los hospitales referentes supone un mayor trasiego, porque va acompañado de gastos extras, inalcanzables en muchos casos. arquitectura xuklis Disponer de un lugar cerca del hospital donde vivir de forma gratuita mientras duran los tratamientos es dar un balón de oxígeno, un alivio que ayuda a afrontar el proceso de la enfermedad desde una perspectiva más serena y con mayor calidad de vida.

Cómo nace el proyecto

La idea surge de las necesidades detectadas por el grupo de familias que formaron AFANOC en 1987. Ya entonces se soñaba con un recurso que fuera un poco más allá de tener un techo cerca del hospital. La imagen de algunas familias durmiendo dentro del coche por no poder asumir noches de hotel se había dado más de alguna vez y las dietas por alojamiento y manutención eran entonces insuficientes. Existían algunos pisos de acogida, pero no podían cubrir todas sus necesidades. El proyecto de la casa de acogida se plantea como un sueño a largo plazo, una utopía, por sus especiales características de excelencia, ya que el recurso, además de ser un techo, debía ser nuevo, bonito, luminoso y con un equipo multidisciplinar que atendiera todas sus necesidades.
xuklis construcció
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Con los años, el proyecto fue cogiendo forma y después de un periplo de presentaciones y conferencias, la construcción de La Casa dels Xuklis se inicia con la cesión de los terrenos por parte de la Diputación de Barcelona y, gracias al apoyo de las administraciones catalanas, el ministerio de vivienda española, entidades, empresa y sociedad civil, la casa puede abrir sus puertas en octubre de 2011.

¿Cuáles son los Xuklis?

Los Xuklis son unos seres mágicos que reciben este nombre porque tienen la capacidad de “chupar” los malos rollos que el cáncer infantil genera en el entorno familiar. Los Xuklis ya hace tiempo que “trabajan” en las plantas de oncología y hematología pediátrica de los hospitales referentes en oncología infantil. Son algo tímidos y traviesos, pero, desde su inocencia infantil, los acompañan y animan a lo largo de todo el proceso que vive.

¿Quién puede acceder a la Casa de los Xuklis?

Desde el Área de Trabajo Social se valora el caso de cada familia, siempre en coordinación con los equipos médicos y trabajo social de los hospitales referentes (Valle de Hebrón y San Juan de Dios) donde está ingresado el niño o adolescente. El acceso a la Casa de los Xuklis se basa en criterios médicos y sociales, en la necesidad de que la familia esté alojada cerca del hospital en la ciudad de Barcelona. La trabajadora social de AFANOC lo gestiona en coordinación con el equipo médico y Trabajo Social de los hospitales de referencia del niño/a, y también con Servicios Sociales, equipos de Atención Primaria, equipos de Atención a la Infancia y Adolescencia, asociaciones de niños/as con cáncer, ayuntamientos, etc. Otros casos no reflejados son valorados de forma individual siguiendo siempre estos criterios.
Familias de toda Cataluña, fuera el área Metropolitana de Barcelona.

Familias que provienen del resto del Estado Español.

Familias extranjeras que vienen vía Cooperación Internacional.
Familias derivadas desde otros Hospitales de fuera del Estado Español.

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La gratuidad de los servicios a las familias es uno de los pilares de AFANOC.

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BARCELONA

L’associació de Familiars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya (AFANOC) va ser constituïda el 1987 per un grup de mares i pares que van veure la necessitat d’unir-se per treballar en la millora de la qualitat de vida de tots aquests nens i nenes i incidir en totes les necessitats i desconeixement que envoltaven el càncer infantil.

LLEIDA

La Delegació de Lleida va obrir les seves portes al 2013 i té com a objectiu donar resposta i cobrir totes les necessitats de les famílies que tenen fills/es malalts de càncer de les terres de Lleida per tal de millorar la seva qualitat de vida.

TARRAGONA

Des de l’any 2004 i a petició d’un grup de pares i mares, AFANOC té oberta una seu a Tarragona per tal de cobrir les mancances en serveis i instal·lacions i donar resposta a les necessitats concretes dels infants i adolescents i les seves famílies en el mateix territori on viuen.