Niño y adolescente con cáncer

La enfermedad, las hospitalizaciones, los procedimientos médicos que reciben los niños y adolescentes, las ausencias escolares y en definitiva, todo el período que implica una enfermedad oncológica – normalmente un año – tiene una repercusión física, social y emocional, que habrá que entender y estar pendiente, ya que irán teniendo diversas necesidades a lo largo de todo el proceso.

Por lo que respecta a la interacción del niño con su familia, se crean nuevas formas de relacionarse y se producen cambios de rol. En muchos casos puede darse una sobreprotección y cambios en las rutinas y normas familiares que en el momento activo de la enfermedad son necesarios y que poco a poco sería bueno poder reconducir. Todos estos aspectos relacionales y emocionales son foco del trabajo psicológico que se realiza con los niños.

Debido a las intervenciones médicas, las situaciones de aislamiento, los tratamientos y sus efectos secundarios y dependiendo de la localización del tumor, pueden darse afectaciones a nivel cognitivo, que pueden ser temporales o permanentes. Entre otros:

• Déficit de atención
• Dificultad para concentrarse o de memoria a corto plazo
• Dificultades de aprendizaje
• Será necesaria una valoración neuropsicológica para ver si a la vuelta al centro educativo es necesaria una persona de apoyo.

Comprensión de la enfermedad según la edad

De 0 a 6 años

Los niños de estas edades suelen interpretar su mundo situándolo en un plano muy concreto. Tanto los niños que están enfermos como sus compañeros, son incapaces de captar el significado del diagnóstico y las razones por las que deben soportar los tratamientos médicos, tan pesados ​​ya veces agresivos.

De los 0 a los 2 años, los niños que están enfermos, no tienen capacidad para comprender qué significa la enfermedad pero sí perciben cambios en el entorno… su angustia proviene del temor a separarse de sus padres, siendo al mismo tiempo muy susceptibles a la tensión o ansiedad que perciben a su alrededor.

Lo más importante para un niño de estas edades es tener cerca a su referente cuidador. Como en esta etapa existe un lenguaje expresivo poco desarrollado es importante que los adultos pongan palabras a lo que ocurre para ayudarles en la gestión de sus emociones.

De los 3 a los 6 años, los niños comprenden mejor qué es una enfermedad, pero tienen una concepción bastante simplista (síntoma = enfermedad), no establecen ninguna relación entre la enfermedad y el funcionamiento interior del organismo.

La información de la enfermedad debería adaptarse a la madurez evolutiva de cada niño, aclarándoles que no son culpables y que ésta no es un castigo. A su vez, hay que explicarles que es normal que experimenten emociones como el miedo, la ansiedad y la tristeza. Con un lenguaje expresivo más desarrollado podrán hacer más demandas y expresar su malestar no sólo con el llanto.

En estas edades es importante poder anticiparse y explicarles qué está sucediendo en su entorno y cómo va desarrollándose el proceso médico.

De 7 a 12 años

En esta etapa de desarrollo pueden seguir sintiendo los temores y preocupaciones propias de los niños/as más pequeños. Empiezan a tomar conciencia progresivamente de las implicaciones sociales y de los cambios físicos que conlleva la enfermedad. Esto supone una mayor dificultad frente a la caída del cabello, la enfermedad y la muerte, y los posibles cambios en el entorno social.

A partir de los 7 años, la comprensión por parte de los niños/as de lo que implica la enfermedad y el tratamiento es mayor y se les puede dar una explicación un poco más detallada, para poder disipar sus dudas y preocupaciones sobre cómo puede afectarles el cáncer. Su curiosidad por conocer y razonar y su mayor conocimiento del cuerpo, aumentan su comprensión de la enfermedad. Lo que no entienden es que los tratamientos deban ser dolorosos y que, en ocasiones, se encuentren peor que antes, una vez administrados.

A partir de los 10 años, debido a cierto grado de madurez cognitiva puede aparecer la ansiedad de muerte y puede que se despierten más miedos, angustias, preguntas, sobre la propia muerte o la de los más cercanos. Seguramente plantearán más cuestiones sobre el tratamiento y efectos secundarios.

De 12 a 16 años

En la adolescencia sus reacciones y preocupaciones se centran por un lado, en el propio cuerpo, la autoimagen y en cómo los ven los demás. Por su parte, en las relaciones con sus amigos y en las consecuencias a largo plazo de su enfermedad. Tienen un concepto más elaborado y lo entienden como un proceso.

Son muy conscientes de su aspecto físico y de cómo éste cambia con la enfermedad y son más susceptibles al rechazo social. Es vital que sus compañeros tengan una buena información de la enfermedad para comprender los cambios.

Además, hay que tener presente que las motivaciones de los chicos y chicas de esta edad están dirigidas a la adquisición de mayor autonomía e independencia y durante este proceso, volverán a ser y sentirse completamente dependientes del criterio de los profesionales y de la atención de la familia.

En estos momentos está muy presente el sentimiento de pérdida así como la ansiedad de muerte, pensamientos que pueden resultarles difíciles de gestionar. Teniendo en cuenta que la adolescencia ya es una etapa de crisis en sí misma, si le sumamos la vivencia de una enfermedad grave y todo lo que implica, en muchas ocasiones será necesario un apoyo para ayudarles a gestionarse emocionalmente, ya sea en ese momento o más adelante.

A partir de 16 años

Son capaces de entender la enfermedad y el tratamiento en toda su complejidad, aunque suelen centrar su atención en los síntomas y limitaciones que, la situación de enfermedad, les impone en sus actividades cotidianas.

Suelen buscar emociones intensas y los impulsos influyen en muchas de sus decisiones.

Es un período que se caracteriza por la ambivalencia entre encontrar una identidad propia y ser tratado como un adulto, y la necesidad de sentir el apoyo, el cariño y la seguridad que dan los padres. Es necesario ser cercanos, mostrar que se está disponible para hablar cuando lo deseen sin agobiarlos o presionarlos si no tienen ganas y ofrecerles un espacio seguro a la hora de expresar lo que sienten.

Es necesario favorecer su presencia en el proceso de información así como su participación en la toma de decisiones, respetando su necesidad de ser reconocido como individuo con capacidad de decisión.

Entre los 16 y 18 años, el menor competente deberá dar personalmente su consentimiento antes de someterse a procedimientos médicos o quirúrgicos. En el caso de situaciones que comporten un riesgo grave, según el criterio médico, los padres podrán ser informados y su opinión se tendrá en cuenta por la toma de decisiones.