Participamos en la jornada para pacientes sobre la investigación en tumores cerebrales

La sesión, organizada por el Instituto de Oncología Vall d’Hebron (VHIO), fue un punto de encuentro valioso entre profesionales, pacientes, familias y entidades. AFANOC reafirmó su aportación ofreciendo una atención integral, humana e innovadora, que sitúa la calidad de vida y la voz del paciente en el centro.

AFANOC participó este miércoles, 15 de abril, en la Jornada para pacientes “Investigación en tumores cerebrales”, organizada por el Instituto de Oncología Vall d’Hebron (VHIO), un espacio pensado para acercar los avances científicos a pacientes y familias y para poner en valor el papel de las asociaciones en el abordaje integral de estos diagnósticos. AFANOC fue representada por su presidente, Miguel Javaloy , y por Beatriz Alarcia , del área de recursos y proyectos de la entidad.

Durante su intervención, el presidente Miguel Javaloy, destacó la labor que AFANOC desarrolla en el Hospital Vall d’Hebron a través de dos trabajadoras sociales, una psicóloga y una neuropsicóloga. Javaloy subrayó, especialmente, la importancia del trabajo de la neuropsicóloga en la atención a niños/as y jóvenes con tumores cerebrales, una figura clave para evaluar y acompañar a las afectaciones cognitivas derivadas de la enfermedad.

Durante el año 2025, AFANOC ha realizado acompañamiento psicosocial a 45 pacientes de oncología pediátrica y de la Unidad AYA del Hospital Vall d’Hebron, desde La Casa dels Xuklis, las sedes y el propio hospital. Si sumamos a los pacientes atendidos en el Hospital Sant Joan de Déu, la cifra se eleva a 50 pacientes y sus familias, de los que 22 son jóvenes AYA (Adolescentes y Jóvenes Adultos, por sus siglas en inglés).

La Jornada contó con la participación de asociaciones de pacientes como AFANOC.

Ambos ponentes, Javaloy y Alarcia, remarcaron que AFANOC aporta innovación, no biomédica, pero sí social y comunitaria, imprescindible para garantizar la equidad en el acceso a los tratamientos. En este sentido, destacaron el papel de La Casa dels Xuklis como recurso de alojamiento temporal para familias con niños y jóvenes con tumores cerebrales que deben desplazarse a los hospitales de referencia que se encuentran en Barcelona.

En cuanto al futuro, la entidad presentó dos líneas de trabajo prioritarias: el estudio de incidencia en la calidad de vida durante la estancia en La Casa dels Xuklis, que se llevará a cabo con la consultoría farmacéutica Lattice y el proyecto “Pacientes con Voz”, un programa de apoderamiento para que niños, adolescentes y jóvenes puedan participar activamente en las políticas clínicos.

El presidente de AFANOC, además, recordó que la entidad participa en el estudio estatal de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCCI) que analiza la atención y derivación que reciben los pacientes con tumores cerebrales.