Primera jornada sobre cáncer en adolescentes y jóvenes adultos, los llamados AYA

Coincidiendo con los cuatro años de la Unidad AYA, el acto ha contado tanto con profesionales en atención oncológica como con pacientes y familias. La participación de AFANOC ha tenido un valor singular ya que es la única entidad social con impacto directo en la Unidad.

Cada semana, un adolescente o joven adulto recibe un diagnóstico de cáncer en el Hospital Universitari Vall d’Hebron. Se trata de una enfermedad poco frecuente en esta franja de edad, de 15 a 26 años, pero su diagnóstico tiene un fuerte impacto y unas características clínicas y necesidades asistenciales específicas que requieren un abordaje diferenciado, como muestra el caso de Berta. El pasado verano, con veinte años, fue diagnosticada de un tumor cerebral específico de la edad adolescente. La derivación a la consulta oncológica para adolescentes y jóvenes adultos del Hospital Universitari Vall d’Hebron le permitió acceder a un ensayo clínico pediátrico al que no pudo optar como paciente adulta.

Para dar respuesta a estas necesidades, hace cuatro años el Hospital Universitario Vall d’Hebron puso en marcha la primera consulta especializada del Estado con dos profesionales de Oncología Médica y de Oncología Pediátrica, un modelo integral de atención, que combina la experiencia de ambas especialidades, ajusta el diagnóstico y el tratamiento a cada caso, y facilita el acceso a ensayos. En este contexto, este 20 de abril, el campus ha celebrado la I Jornada «Cáncer en el adolescente y el adulto joven: por qué necesitan atención especializada», con la participación de cerca de doscientos participantes, en formato presencial y online. Profesionales, pacientes y familias, han compartido su conocimiento y experiencia, poniendo en valor las necesidades de este colectivo. El presidente de AFANOC, Miguel Javaloy, ha intervenido en la clausura, cerrando la Jornada.

Actualmente, la Unidad AYA atiende a cerca de 100 pacientes anuales. «Hacemos unas 40 primeras visitas cada año y damos aproximadamente entre 25 y 30 nuevos diagnósticos», ha compartido el dr. Lucas Moreno, jefe del Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas.

Fotografía de ponentes, pacientes y familias que han participado en esta primera Jornada.

Más allá de la atención médica

El diagnóstico de un cáncer en estas edades altera proyectos vitales incipientes. Irrumpe en un momento de construcción personal y social. Por tanto, el acompañamiento y la atención emocional y social forman parte del abordaje.

Gracias a AFANOC, el equipo cuenta con un trabajador social, una psicóloga y una neuropsicóloga , los cuales han intervenido en esta primera Jornada organizada conjuntamente con el Hospital Vall d’Hebron.

La neuropsicóloga de AFANOC, Estela López , en su intervención, ha remarcado la necesidad de tener Unidades sanitarias especializadas debido a que los adolescentes y jóvenes adultos tienen unas características psicosociales concretas y así se les puede ofrecer una mejor atención y acompañamiento. «En mi caso, la evaluación neuropsicológica permite entender mejor las dificultades de los pacientes AYA y ofrecerles herramientas que mejoren su calidad de vida», ha dicho.

En el marco de esta Jornada, la psicooncóloga Chiara Casini , ha subrayado que el acompañamiento psicológico es especialmente relevante en una etapa vital marcada por la construcción de la identidad y la autonomía. «Este acompañamiento se focaliza en analizar el impacto emocional del diagnóstico y de los tratamientos, la gestión de la incertidumbre y el malestar asociado y también los retos específicos que se puedan derivar como la reconstrucción de la identidad después de la enfermedad».

Por su parte, Marc Sánchez , trabajador social sanitario de la Unidad AYA, ha dado a conocer los ámbitos de intervención en los que incide su figura como son el educativo, el de bienestar social, el laboral y económico y el familiar. Sánchez ha hablado de que los adolescentes y jóvenes adultos a menudo se encuentran con un «limbo asistencial» por razón de su edad y en una situación de inequidad donde los recursos pediátricos ya no son accesibles y los de adultos no se adecuan a las necesidades.