Associación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña

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«La fatiga me aisló»: vivir con las secuelas tardías después de un cáncer infantil o juvenil

Muchos supervivientes siguen conviviendo años después con consecuencias físicas, emocionales, sociales o cognitivas. Los ‘Kamaleonix’, el grupo de jóvenes de AFANOC, ponen voz a una realidad a menudo invisible.

Superar un cáncer infantil o juvenil es un hito enorme, pero no siempre significa recuperar la normalidad de forma inmediata ni completa. Para muchos niños, adolescentes y jóvenes, el final del tratamiento abre una nueva etapa marcada por preguntas, miedos, adaptaciones y secuelas que pueden aparecer o mantenerse con el paso de los años.

Según datos del informe RETI-SEHOP 1980-2023/24, la supervivencia a cinco años del diagnóstico alcanza ya el 83,9% en España. Sin embargo, detrás de esta supervivencia hay también una realidad a afrontar: se estima que el 70% de los supervivientes convive con secuelas derivadas de la enfermedad o de los tratamientos recibidos (datos FEFCI).

Estas secuelas pueden ser físicas, emocionales, cognitivas o sociales. Fatiga crónica, dificultades de concentración, problemas de memoria, ansiedad, miedo a la recaída, alteraciones hormonales, infertilidad o dificultades en el ámbito académico y laboral son algunos ejemplos. Son retos cotidianos que pueden condicionar la forma de vivir, estudiar, trabajar o relacionarse.

Sergio Prieto , miembro de Kamaleonix , lo explica con claridad: «La fatiga me aisló, pero los encuentros mensuales en AFANOC me reconectaron. ¡Ahora camino 30 minutos diarios y me siento un camaleón!»

Su testimonio muestra hasta que punto una secuela física puede tener también consecuencias emocionales y sociales. El cansancio persistente no sólo limita la actividad del día a día, sino que puede reducir las relaciones sociales. Por eso, espacios como los ‘Kamaleonix’ son importantes: permiten compartir experiencias con otros jóvenes que han vivido situaciones similares.

También Abril González pone palabras a otra secuela a menudo poco visible: la niebla mental. «La niebla mental afectaba a los estudios; con terapia y apoyo de AFANOC, he recuperado la capacidad de concentración.»

Desde AFANOC, el acompañamiento no termina cuando finaliza el tratamiento. Se ofrece apoyo psicosocial a niños, jóvenes y sus familias, y se trabaja en coordinación con los hospitales y otros recursos para dar respuesta a las necesidades que aparecen durante y después del proceso oncológico.

El mensaje que transmiten los jóvenes de ‘Kamaleonix’ está claro: no hace falta vivirlo en silencio. Pedir ayuda, compartir la experiencia y encontrar una red de soporte puede marcar una diferencia real.

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La asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña (AFANOC) fue constituida en 1987 por un grupo de madres y padres que vieron la necesidad de unirse para trabajar en la mejora de la calidad de vida de todos ellos niños y niñas e incidir en todas las necesidades y desconocimiento que envolvían el cáncer infantil.

Oficinas AFANOC
Carrer Hipàtia d’Alexandra, 5-7 08035 Barcelona

Tel.:93.237.7979

afanoc@afanoc.org

LLEIDA

La Delegación de Lleida abrió sus puertas en 2013 y tiene como objetivo dar respuesta y cubrir todas las necesidades de las familias que tienen hijos/as enfermos de cáncer de las tierras de Lleida para mejorar su calidad de vida.

Oficinas AFANOC
Calle Quatre Pilans, 7 bajos 25001 Lleida

Telf.:973.216.057

lleida@afanoc.org

TARRAGONA

Desde el año 2004 y a petición de un grupo de padres y madres, AFANOC tiene abierta una sede en Tarragona con el fin de cubrir las carencias en servicios e instalaciones y dar respuesta a las necesidades concretas de los niños y adolescentes y sus familias en el mismo territorio donde viven.

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Calle Adrià, 9 bajos 43004 Tarragona

Telf.:977.228.712

tarragona@afanoc.org

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La Sede de Girona abrió sus puertas al 2024 y tiene como objetivo dar respuesta y cubrir todas las necesidades de las familias que tienen hijos/se enfermos de cáncer a las tierras de Girona para mejorar su calidad de vida.

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Un hogar lejos de casa

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En La Casa de los Xuklis acogemos niños, niñas y jóvenes con cáncer y sus familias.

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