{"id":77985,"date":"2026-04-16T13:50:59","date_gmt":"2026-04-16T11:50:59","guid":{"rendered":"https:\/\/afanoc.org\/blog\/participem-en-la-jornada-per-a-pacients-sobre-la-investigacio-en-tumors-cerebrals\/"},"modified":"2026-04-16T13:54:02","modified_gmt":"2026-04-16T11:54:02","slug":"participem-en-la-jornada-per-a-pacients-sobre-la-investigacio-en-tumors-cerebrals","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/afanoc.org\/es\/blog\/participem-en-la-jornada-per-a-pacients-sobre-la-investigacio-en-tumors-cerebrals\/","title":{"rendered":"Participamos en la jornada para pacientes sobre la investigaci\u00f3n en tumores cerebrales"},"content":{"rendered":"\n

La sesi\u00f3n, organizada<\/strong> por el Instituto de Oncolog\u00eda Vall d’Hebron (VHIO),<\/strong> fue un punto de encuentro valioso entre profesionales, pacientes, familias y entidades. AFANOC reafirm\u00f3 su aportaci\u00f3n ofreciendo una atenci\u00f3n integral, humana e innovadora, que sit\u00faa la calidad de vida y la voz del paciente en el centro. <\/strong><\/p>\n\n

AFANOC particip\u00f3 este mi\u00e9rcoles, 15 de abril, en la Jornada para pacientes \u201cInvestigaci\u00f3n en tumores cerebrales\u201d,<\/a> organizada por el Instituto de Oncolog\u00eda Vall d’Hebron (VHIO), un espacio pensado para acercar los avances cient\u00edficos a pacientes y familias y para poner en valor el papel de las asociaciones en el abordaje integral de estos diagn\u00f3sticos. AFANOC fue representada por su presidente, Miguel Javaloy<\/strong> , y por Beatriz Alarcia<\/strong> , del \u00e1rea de recursos y proyectos de la entidad. <\/p>\n\n

Durante su intervenci\u00f3n, el presidente Miguel Javaloy, destac\u00f3 la labor que AFANOC desarrolla en el Hospital Vall d’Hebron<\/a> a trav\u00e9s de dos trabajadoras sociales, una psic\u00f3loga y una neuropsic\u00f3loga. Javaloy subray\u00f3, especialmente, la importancia del trabajo de la neuropsic\u00f3loga en la atenci\u00f3n a ni\u00f1os\/as y j\u00f3venes con tumores cerebrales, una figura clave para evaluar y acompa\u00f1ar a las afectaciones cognitivas derivadas de la enfermedad. <\/p>\n\n

Durante el a\u00f1o 2025, AFANOC ha realizado acompa\u00f1amiento psicosocial a 45 pacientes de oncolog\u00eda pedi\u00e1trica y de la Unidad AYA del Hospital Vall d’Hebron, desde La Casa dels Xuklis, las sedes y el propio hospital. Si sumamos a los pacientes atendidos en el Hospital Sant Joan de D\u00e9u, la cifra se eleva a 50 pacientes y sus familias, de los que 22 son j\u00f3venes AYA (Adolescentes y J\u00f3venes Adultos, por sus siglas en ingl\u00e9s). <\/p>\n\n

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\"\"<\/figure>\n\n

La Jornada cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de asociaciones de pacientes como AFANOC.<\/em><\/p>\n\n

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Ambos ponentes, Javaloy y Alarcia, remarcaron que AFANOC aporta innovaci\u00f3n, no biom\u00e9dica, pero s\u00ed social y comunitaria, imprescindible para garantizar la equidad en el acceso a los tratamientos. En este sentido, destacaron el papel de La Casa dels Xuklis como recurso de alojamiento temporal para familias con ni\u00f1os y j\u00f3venes con tumores cerebrales que deben desplazarse a los hospitales de referencia que se encuentran en Barcelona. <\/p>\n\n

En cuanto al futuro, la entidad present\u00f3 dos l\u00edneas de trabajo prioritarias: el estudio de incidencia en la calidad de vida durante la estancia en La Casa dels Xuklis, que se llevar\u00e1 a cabo con la consultor\u00eda farmac\u00e9utica Lattice y el proyecto \u201cPacientes con Voz\u201d, un programa de apoderamiento para que ni\u00f1os, adolescentes y j\u00f3venes puedan participar activamente en las pol\u00edticas cl\u00ednicos.<\/p>\n\n

El presidente de AFANOC, adem\u00e1s, record\u00f3 que la entidad participa en el estudio estatal de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Familias de C\u00e1ncer Infantil (FEFCCI) que analiza la atenci\u00f3n y derivaci\u00f3n que reciben los pacientes con tumores cerebrales.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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