Una dècada “xuklant” els mals rotllos del càncer infantil

La Casa dels Xuklis , deu anys pintant futurs

Un recurs fonamental que arriba al seu desè aniversari* amb més de dos mil acolliments realitzats.

Famílies de diferents orígens d’arreu del territori català, de diferents comunitats autònomes i d’altres països han rebut allotjament i atenció psicosocial integral de manera gratuïta.

En Marc, un nen de dotze anys i la seva mare van ser la primera família que va entrar a La Casa dels Xuklis, era l’octubre del 2011 quan va arrancar un projecte llargament somiat per un grup de pares i mares i que es va fer possible gràcies al treball conjunt amb els hospitals i les administracions, la ferma convicció de moltes persones que hi van creure des del principi, el suport d’entitats, empreses i la complicitat de la societat civil
Des d’aleshores, el que s’ha viscut dins les seves parets ha estat dur i extraordinari, difícil i motivador, però per sobre de tot, necessari.

En aquests deu anys, la casa ha viscut molts canvis. Ha vist créixer el seu equip professional per poder atendre i donar un servei de qualitat a les famílies. Una ampliació necessària que ha permès obrir delegació a Lleida i realitzar al voltant deu campanyes del Posa’t la Gorra! a l’any. Gorres que han contribuït en gran part, a mantenir la gratuïtat dels serveis que l’AFANOC ofereix a les famílies.

I és que dels seus inicis, l’AFANOC ha volgut crear un model d’entitat que permetis generar recursos propis i minimitzar al màxim la dependència de les administracions.

En els últims 20 anys, l’AFANOC ha donat servei a més de 19.000 famílies, la qual cosa es tradueix en 78.400 beneficiaris en tota Espanya i en 5 països diferents.

Les campanyes de sensibilització com el “Posa’t la Gorra! Ha comptat amb més de 6.000 voluntaris, ha distribuït prop de 800.000 gorres creades per diferents dissenyadors de renom i han arribat a 14 ciutats en els últims 19 anys.

RockpelsXuklis (música pels joves amb càncer) ha comptat amb 16 edicions en diferents localitats i escenaris al llarg de 9 anys.

Les seves xarxes socials compten amb 30.000 seguidors a qui s’informa sobre la seva missió, projectes, campanyes i vendes de marxandatge en 3 idiomes.
El pressupost anual, d’1.600.000 € està compost principalment per donacions de fundacions privades i donants corporatius en un 26%; subvencions públiques en un 18%, socis i particulars en un 3% i les nostres pròpies accions i campanyes 53%.
Entre els guardons més especials, destaquen, el Premi estatal de Voluntariat, l’any 2009, la Creu de Sant Jordi l’any 2016 i la Medalla d’Honor de l’Ajuntament de Barcelona l’any 2018.

Un model de treball que està en perill

Gràcies als actes i campanyes, s’han pogut tirar endavant els projectes d’atenció psicosocial integral a les famílies de manera gratuïta, inclús en moments més difícils. Cal tenir en compte que la casa es va posar en marxa amb la crisi financera que es va iniciar l’any 2008. Tot i això, aquesta situació no va impedir que l’entitat continues realitzant els seus actes i campanyes.

Però ara, amb la COVID-19 l’entitat veu trontollar una manera de funcionar, llargament consolidada, ja que sense poder realitzar aquests actes i campanyes l’entrada de recursos pot minvar en un 60%, i això pot significar la pèrdua de la qualitat assistencial a les famílies.

Necessitem que les administracions, empreses i societat civil en general prenguin consciència d’aquesta situació i ens ajudin abans no sigui tard.
Volem seguir acollint i treballant per millorar l’atenció i els serveis a les famílies amb una infant i adolescent amb càncer.

Ara més que mai.

*Amb motiu d’aquest aniversari, l’artista japonesa Mari Ito, va pintar “El mur de Benvinguda” de la casa (foto) amb motius florals tan característics de la seva obra. Ens hauria agradat celebrar l’acte commemoratiu dels deu anys amb la inauguració d’aquest mur, però a causa de la situació de pandèmia l’acte queda posposat a la primavera.